Un projet de refonte des critères définissant l'autisme lancé par la Société américaine de psychiatrie (APA) fait craindre aux psychiatres et fondations privées que cette nouvelle nomenclature exclut nombre d'enfants atteints de variantes du syndrome.
Une telle exclusion risque de les priver de l'accès aux services d'aide sociale, médicale et scolaire puisque les assurances maladies et les programmes publics se basent sur la définition des maladies établies par l'APA (American Psychiatric Association), selon ces critiques.
Pour la cinquième édition de son manuel de référence de diagnostic des maladies mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5), le groupe de travail de l'APA recommande de regrouper toutes les formes d'autisme dans une seule catégorie appelée «trouble du spectre autistique». Les autres pathologies diagnostiquées jusqu'à présent séparément, comme le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement non spécifié et le trouble de désintégration de l'enfance, ne seront plus considérés comme des pathologies spécifiques mais des variantes de l'autisme.
Les critères de diagnostic proposés pour l'autisme établissent des degrés de gravité pour un syndrome qui est fondamentalement le même, explique l'APA.
«Les critères proposés conduiront à des diagnostics plus exacts et aideront les médecins à prodiguer de meilleurs traitements», insiste le Docteur James Scully, directeur médical de l'APA.
Mais pour le Docteur Fred Volkmar, chef du département de psychiatrie de l'enfance à l'Université de Yale (Connecticut, nord-est), cette révision exclurait jusqu'à 60 % des enfants atteints du syndrome d'Asperger.
Ce trouble n'entraîne pas de difficultés du langage, facilitant la prise en charge thérapeutique et éducative contrairement à l'autisme «classique».
Le Docteur Volkmar est parvenu à cette estimation en appliquant les nouveaux critères cliniques proposés par l'APA à une étude qu'il avait menée en 1993 sur des enfants autistes, atteints d'Asperger et d'autres variantes de l'autisme.
«Nous avons examiné les anciennes données et regardé la nouvelle définition de l'autisme et les résultats sont préoccupants...60 % des enfants Asperger perdent leur diagnostic, c'est énorme», explique-t-il à l'AFP.
«L'APA doit maintenant répondre à ces inquiétudes», insiste le Docteur Volkmar.
Selon le Docteur Geraldine Dawson, responsable scientifique de «Autism Speaks», plus grande fondation privée au monde dédiée à la recherche sur l'autisme, «il est trop tôt pour savoir si le nouveau système exclura des patients mais c'est une question très importante à régler pour s'assurer qu'enfants et adultes qui ont besoin d'aide pourront encore l'obtenir», explique-t-elle à l'AFP.
L'APA vient de terminer des études qui ont porté sur un très petit nombre de sujets, note la Dr Dawson soulignant que son organisation, Autism Speaks «va financer une recherche plus étendue qui déterminera systématiquement comment les nouveaux critères de diagnostic s'appliqueront» aux différents sous-types d'autisme.
Mais dit-elle, il faut agir vite. Le comité de l'APA finalisera les nouveaux critères d'ici décembre et prévoit de les publier au printemps 2013.
Ces modifications étaient prévues depuis longtemps car les études effectuées ces 15 dernières années, notamment génétiques dans des familles comptant plusieurs enfants autistes avec différents degrés de gravité, «montrent bien maintenant qu'Asperger notamment est bien une variante de l'autisme», relève le Docteur français Eric Fombonne, détenteur de la chair de psychiatrie de l'enfance à l'Université McGill à Montréal (Canada), un des grands épidémiologistes mondiaux de l'autisme.
La précédente décision du comité de l'APA en 1994 de considérer Asperger comme une maladie séparée était tout a fait claire, dit-il à l'AFP. «A ce moment là on ne savait pas trop si c'était différent ou seulement une variation de l'autisme». Il fallait donc classer Asperger séparément pour pouvoir l'étudier, indique-t-il.
