La lecture des forums présents sur le net concernant telle ou telle pathologie est un observatoire souvent édifiant de la perception des patients quant à leurs maladies et les traitements qui leur ont été prescrits. Nécessairement, ces espaces de discussion drainent principalement des questionnements inquiets et excluent par voie de conséquence les personnes qui se montrent les plus confiantes dans la prise en charge qu’elles reçoivent. Néanmoins, il existe des différences très nettes en fonction des pathologies évoquées : dans certains cas, les conséquences elles-mêmes de la maladie ont la part belle, tandis que d’autres forums se focalisent plus certainement sur les traitements médicamenteux.
Qu’en est-il de l’ostéoporose ? Pour connaître le sentiment majoritaire des patientes s’exprimant sur la toile, l’institut Global Media Santé a passé au crible les messages échangés du 28 juin au 7 octobre 2011 sur 44 blogs et 208 forums. Quelques 259 verbatims concernant spécifiquement l’ostéoporose ont pu être identifiés et analysés.
Première constatation de cette enquête, l’ostéoporose ne semble pas ressentie par les blogueuses et autres internautes comme une maladie. D’ailleurs, les forums consacrés spécifiquement à cette pathologie sont rares et si l’ostéoporose est abordée, c’est plus fréquemment au détour d’interrogations sur la ménopause. Conséquence de cette perception particulière, l’ostéoporose est rarement évoquée pour elle-même. Ainsi, sur les 259 verbatims collectés, seuls six s’intéressent aux douleurs et quatre au risque de fracture. On ne parle guère plus de l’étiologie (huit messages) ou des examens à réaliser (neuf échanges). Le sujet numéro un concerne les médicaments. Mais là encore, il ne s’agit pas d’évoquer leur efficacité. Alors que sur d’autres forums dédiés à différentes maladies, le soulagement éprouvé grâce à un médicament peut être facilement abordé, cette dimension est totalement absente des discussions concernant l’ostéoporose. Ici, ce sont les effets secondaires des traitements qui suscitent le plus les débats : un verbatim sur deux s’y intéresse. Les échanges sont parfois sans appel : les patientes affichent clairement leur volonté d’interrompre leur traitement, sans même en référer à leur médecin. « Je n’ai pas attendu, j’ai arrêté de moi-même » peut-on ainsi lire fréquemment.
« Les patientes ont tendance à occulter le bénéfice thérapeutique de leur médicament, tant les contraintes inhérentes au traitement sont parfois lourdes. Elles n’ont pas conscience que celui-ci peut être efficace et y adhèrent difficilement » analyse le Docteur Pascal Boulet, médecin généraliste. Ces réflexions inquiètes sur les médicaments s’accompagnent souvent d’un plébiscite pour les médecines naturelles ou pour les mesures uniquement préventives. L’impact de la nutrition et de l’hygiène de vie sur le risque d’ostéoporose est en effet le second sujet principalement abordé sur ces forums. En la matière, il apparaît que s’il semble exister une certaine confusion entre la consommation de produits laitiers et les apports en calcium, le rôle de la vitamine D et l’intérêt de l’activité physique apparaissent pour leur part bien intégrés.
Pour les promoteurs de l’étude, les laboratoires Amgen et GlaxoSmithKline qui ont présenté les résultats de cette étude à l’occasion du congrès de la Société française de rhumatologie qui s’est déroulé du 11 au 14 décembre, cette veille confirme les problèmes d’observance souvent déplorés par les praticiens. On sait en effet que 50 % des femmes interrompent leur traitement avant la première année et que moins de 40 % des femmes ménopausées fracturées sont correctement traitées. Pour ces deux laboratoires ainsi que pour les groupements de patients, telle l’Association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR), cette étude doit inciter à renforcer la qualité de l’information délivrée aux patientes, afin notamment qu’elles ne perçoivent plus l’ostéoporose comme une fatalité, face à laquelle les médicaments n’auront que peu d’effet.
