Une équipe de l’Inserm s’est entretenue avec 7 000 personnes atteintes d’un cancer, deux ans après leur diagnostic. Objectif de l'étude : savoir comment les patients recherchent de l’information médicale, et déterminer ainsi des profils différents.
Dites-moi pourquoi vous recherchez de l'information médicale, et je vous dirai quel patient vous êtes... Voilà en résumé, l'objet d'une étude Inserm, menée en partenariat avec la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), auprès de patients atteints de cancer. Les chercheurs ont contacté environ 7 000 personnes qu'ils ont convoquées à des entretiens très détaillés.
Des centaines de questions leur ont été posées. En vrac : l'argent, le pouvoir d'achat, la santé, le soutien des proches, etc. Surtout, les chercheurs ont voulu savoir comment s'était déroulée l'annonce du diagnostic, quelles réponses ils ont obtenues de l'équipe médicale, et comment ils s'y sont pris pour se renseigner sur leur maladie, et sur leur traitement.
Les résultats ont permis de distinguer quatre profils de patients :
Les non-chercheurs d'information : C'est le plus gros contingent de patients. La tendance générale ! Ils représentent 72,6 % des patients. Et comme leur nom l'indique, ces personnes ne cherchent pas d'informations complémentaires sur Internet. Ils se contentent au mieux de ce qu'ils lisent dans la presse et les médias, au pire d'un second avis médical.
Les chercheurs typiques : Ils ont confiance en leur médecin généraliste, qui reste leur principale source d'information. Mais cela ne les empêche pas de se documenter ailleurs, notamment dans les médias, type Internet. Ils n'hésitent pas non plus à entrer en contact avec des patients ou des associations de malades du cancer. Bref, ils multiplient les sources d'informations, et peuvent parfois demander un second avis médical avant de démarrer le traitement.
Les chercheurs contraints : Ce sont des patients qui n'ont pas d'interlocuteur unique chargé de leur dossier. Ils n'ont pas de médecin référent ou ne s'entendent pas avec les équipes médicales. Résultat : ils sont obligés de se renseigner ailleurs. D'abord dans les médias, parfois auprès d'un autre médecin. En vérité, ces patients recherchent très peu d'informations, et ne multiplient pas les sources. Autre caractéristique : le plus souvent, ce sont des patients en difficultés financières, peu ou pas diplômés, et parfois sans emploi.
Les chercheurs initiés : C'est la catégorie la plus rare. Ces patients ne représentent que 2,5 % de l'ensemble des personnes interviewées. Normal, ils sont eux-mêmes professionnels de santé, ou issus d'une famille de médecins. Alors forcément, pour chercher de l'information, il suffit d'appeler un collègue spécialiste, un ami médecin. Mais pour en savoir plus, rares sont ceux qui se tournent vers les associations de patients. Ce qui est certain, c'est qu'ils sont issus de classes aisées. Bref, ce sont des patients diplômés, éclairés et plutôt bien informés par leur entourage.
Moralité : Si les patients n'y comprennent rien ou pas assez, ce n'est pas de leur faute ! En réalité : "l'information sur le cancer est complexe à assimiler à et comprendre", soulève Christel Protière, co-auteur de l'étude. C'est pourquoi elle et ses collaborateurs, lancent "un message important sur les efforts à fournir pour rendre l'information accessible, en particulier dans un système de santé qui prône l'accès aux soins pour tous". Notamment à l'encontre des personnes défavorisées, ou issues de classes sociales peu élevée. Car ici, on se rend bien compte que plus on est pauvre, moins est informé sur son traitement.
